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La vérité douloureuse sur le suicide assisté Les drogues létales ne promettent pas de morts dignes

LA HAYE, PAYS-BAS - 15 NOVEMBRE : Nel Bolten, âgée de 91 ans, a un tatouage sur sa poitrine qui dit : «Ne pas réanimer, j'ai 91 ans+» le 15 novembre 2014 à La Haye, aux Pays-Bas. La ministre néerlandaise de la Santé, Edith Schippers, a déclaré que ce tatouage est une déclaration légale qui donne à Nel Bolten le droit à l'autodétermination pour mettre fin à sa vie. L'euthanasie et l'autodétermination pour mettre fin à sa vie sont des questions complexes aux Pays-Bas avec une population de personnes âgées en constante augmentation. (Photo par Michel Porro/Getty Images)

LA HAYE, PAYS-BAS - 15 NOVEMBRE : Nel Bolten, âgée de 91 ans, a un tatouage sur sa poitrine qui dit : «Ne pas réanimer, j'ai 91 ans+» le 15 novembre 2014 à La Haye, aux Pays-Bas. La ministre néerlandaise de la Santé, Edith Schippers, a déclaré que ce tatouage est une déclaration légale qui donne à Nel Bolten le droit à l'autodétermination pour mettre fin à sa vie. L'euthanasie et l'autodétermination pour mettre fin à sa vie sont des questions complexes aux Pays-Bas avec une population de personnes âgées en constante augmentation. (Photo par Michel Porro/Getty Images)


novembre 13, 2024   6 mins

Il existe une image populaire du suicide assisté : une procédure rapide et simple, soutenue par l’autorité impressionnante de la science moderne, censée vous envoyer dans un sommeil confortable. Dignité dans la Mort, par exemple, affirme que le suicide assisté peut « garantir » une mort calme et paisible. Terry Pratchett a exprimé son souhait de mourir « assis dans une chaise dans mon propre jardin, un verre de brandy à la main, et Thomas Tallis sur l’iPod ».

Maintenant, comparons cela à l’expérience de Linda van Zandt. En 2016, le jour où sa tante a recouru au suicide assisté en Californie, un Uber est arrivé avec des milliers de dollars de médicaments létaux. Cela comprenait 100 capsules qui devaient être écrasées, dissoutes et avalées dans l’heure. Portant des gants en latex et maniant des cure-dents, la famille a frénétiquement gratté la poudre blanche des capsules, la combinant avec du sirop de sucre pour en faire une boue amère si « vile » que van Zandt a éclaté en larmes. Puis, elle s’est assise à la table de sa cuisine, se demandant : « Qui a écrit cette loi ? »

Pour être clair, ce n’est pas l’expérience de tout le monde — mais il en va de même pour l’image romantisée que les partisans du suicide assisté véhiculent. La vision de personnes comme Pratchett « n’est pas la réalité clinique », dit Mark Taubert, consultant en soins palliatifs et professeur de médecine à l’Université de Cardiff. Claud Regnard, un consultant à la retraite, souligne que seules deux études ont comparé la « qualité de la mort » dans le cadre du suicide assisté et celle résultant de la nature. Les deux études, l’une menée en Oregon et l’autre aux Pays-Bas, ont conclu que la qualité de la mort était aussi bonne — ou aussi mauvaise — dans les deux cas.

Le suicide assisté repose sur des médicaments létaux. Mais quelle est la fiabilité des médicaments eux-mêmes ? Un article dans une revue juridique de premier plan remarque : « La croyance omniprésente selon laquelle ces médicaments, ou n’importe lesquels, garantissent une mort paisible et sans douleur doit être dissipée ; la médecine moderne ne peut pas encore y parvenir. » Sur chaque point — la chaîne d’approvisionnement, les moyens d’administration, les risques de complications — la réalité est bien plus complexe. Et cette réalité est sur le point de frapper la Grande-Bretagne, alors que le projet de loi Leadbeater sur le suicide assisté est débattu par les députés le 29 novembre.

Prenons Dream Pharma de Mehdi Alavi — qui opérait depuis l’Elgone Driving Academy à Acton. En 2011, cette entreprise unipersonnelle a soudainement été propulsée sous les projecteurs d’une histoire internationale sur les droits de l’homme, après qu’il a été révélé qu’elle fournissait le système de peine de mort de l’Arizona avec des produits chimiques mortels.

Pourquoi l’Arizona a-t-il dû compter sur un homme dans une école de conduite à Acton ? Bienvenue dans le monde étrange des médicaments létaux, un monde d’ombre, largement non surveillé par les autorités sanitaires, où les chaînes d’approvisionnement peuvent disparaître soudainement, où de nouveaux mélanges expérimentaux vont et viennent, et où les meilleures pratiques demeurent floues.

En ce qui concerne les médicaments physiques dont dépendent les médecins, le suicide assisté et la peine de mort sont étroitement liés. Au début des années 2010, des entreprises européennes ont mis en place de nouvelles restrictions strictes sur l’exportation de certains médicaments vers les États-Unis, en raison de leur utilisation dans la peine capitale. Cela explique l’émergence de fournisseurs individuels comme Mehdi Alavi. Mais ces alternatives à petite échelle ont rapidement été interdites par les tribunaux américains. Les entreprises pharmaceutiques américaines ont également cessé de fabriquer les médicaments utilisés dans le suicide assisté — probablement parce que il y a peu d’autres utilisations médicales pour eux.

« Les entreprises pharmaceutiques américaines ont également cessé de fabriquer les médicaments utilisés dans le suicide assisté — probablement parce qu’il y a peu d’autres utilisations médicales pour eux. »

La pénurie de médicaments a causé des problèmes tant pour les pénitenciers que pour les cliniques de suicide assisté. Un produit chimique, jusqu’alors couramment utilisé dans les États où le suicide assisté est autorisé, a pratiquement disparu du marché. Les groupes de médecins pratiquant le suicide assisté ont cherché le médicament à travers l’Amérique, mais en vain. Ils se sont ensuite tournés vers un autre produit chimique fourni par une entreprise appelée Valeant. Cette dernière a été frappée par un scandale et a fait l’objet d’une enquête pour augmentation abusive des prix ; le prix du médicament est ainsi passé d’environ 400 $ à près de 3 000 $ par dose létale entre 2010 et 2016.

En fin de compte, les médecins américains spécialisés dans l’assistance au suicide ont dû trouver leurs propres solutions. Cependant, le mélange de substances toxiques qu’ils ont utilisé a causé «une douleur sévère», obligeant les médecins à essayer d’autres combinaisons et à ajuster la formule une demi-douzaine de fois. À travers le monde, il existe par ailleurs d’innombrables variations : plus de 30 produits chimiques différents sont utilisés dans les diverses formes de suicide assisté, qu’elles soient orales ou intraveineuses.

Tout comme pour les procédures de peine de mort, il n’existe donc pas de norme d’or, mais plutôt une grande variété d’options, aucune d’entre elles n’ayant été établie comme la plus appropriée. Selon un article dans The Lancet, les taux de complications liés au suicide assisté pourraient être même plus fréquents que ceux de la peine de mort.

À quel point ces complications sont-elles graves ? Les données sont extrêmement incomplètes, mais certains ont tenté des estimations statistiques. Avec les méthodes orales, un tiers des suicides assistés prennent entre 90 minutes et 30 heures. Jusqu’à 9 % des patients ont des difficultés à avaler la dose ; jusqu’à 10 % la vomissent ; et jusqu’à 2 % se réveillent de leur coma. Il existe également des histoires terrifiantes, comme celle d’une femme néerlandaise atteinte d’Alzheimer qui a repris conscience et a été maintenue par sa fille et son mari pendant qu’un médecin l’euthanasiait finalement.

Ensuite, il y a les inconnues. La baronne Finlay, spécialiste des soins palliatifs, a déclaré au comité parlementaire sur le suicide assisté l’année dernière que lors des exécutions par injection létale, « quatre cinquièmes des cas ont probablement impliqué un certain degré de conscience ». Finlay a ajouté que, bien qu’il y ait un besoin évident de recherches supplémentaires sur la conscience dans l’euthanasie et le suicide assisté, aucune étude appropriée n’a jamais été réalisée.

Tous ne sont pas si sceptiques. Comme l’a affirmé Silvan Luley de Dignitas : «Il n’y a pas eu un seul cas qui n’ait pas fonctionné, dans le sens où la personne n’a pas atteint l’objectif de manière digne.» Dr Lonny Shavelson, de Bay Area End of Life Options, a fait des affirmations similaires. «Ceux-ci», dit-il, «sont de belles morts.»

Mais chaque affirmation et contre-affirmation devrait être qualifiée par un point fondamental : la base de preuves est inadéquate. Aucune autorité de régulation des médicaments n’a approuvé de médicaments spécifiquement pour une utilisation dans le suicide assisté. Le protocole de 2019 de l’Association canadienne des évaluateurs et fournisseurs de MAiD a reconnu qu’il y avait eu « peu ou pas de recherche » sur les combinaisons recommandées, et qu’il n’existait « aucune littérature évaluée par des pairs pour guider les meilleures pratiques ».

Dans le contexte britannique, les partisans du suicide assisté semblent être conscients de la nécessité de mener davantage de recherches. Dignité dans la Mort m’a indiqué dans un communiqué que les médicaments utilisés pour le suicide assisté « sont sous examen constant parmi les cliniciens et que les meilleures pratiques sont en constante évolution ». Ils ajoutent que la procédure au Royaume-Uni dépendrait de « l’engagement avec les organismes de santé et les régulateurs », s’appuyant sur les pratiques d’autres juridictions « où ils sont confiants que les médicaments utilisés sont sûrs, efficaces et offrent aux personnes en fin de vie une mort digne ».

Quels médicaments un futur programme de suicide assisté au Royaume-Uni pourrait-il adopter ? Le projet de loi Leadbeater ne mentionne aucun médicament spécifiquement, déclarant simplement que le « Secrétaire d’État doit, par règlement, spécifier un ou plusieurs médicaments ou autres substances ». Leadbeater n’a pas exprimé d’avis sur ce point ; son chef de cabinet, Lance Price, m’a dit que cela relèverait de NICE et d’autres régulateurs. NICE n’a pas répondu à ma demande de commentaire. De leur côté, les médecins britanniques semblent eux-mêmes ignorer les défis que cela pose. Comme l’a révélé un rapport de la British Medical Association de 2016, certains médecins étaient « surpris » d’apprendre que le suicide assisté pouvait comporter des complications.

Le Dr Regnard, qui n’est pas contre la mort assistée en soi, m’a expliqué que l’introduction de telles combinaisons de médicaments sans preuves préalables serait complètement sans précédent. « Je pense que cela nous ramène de 100 ans en arrière, à une époque où il n’y avait pas de réglementation et où les gens pouvaient faire à peu près ce qu’ils voulaient. »

En fin de compte, le débat sur le suicide assisté dépendra moins de ces questions techniques que des compromis familiers entre l’autonomie personnelle et les risques pesant sur les personnes vulnérables. Pourtant, ce monde ombragé des médicaments létaux suggère un point plus large : prendre la vie est, au minimum, un ajustement maladroit avec les principes des soins de santé — et, lorsque ces cocktails sont introduits dans un système médical, ce système lui-même change inévitablement. Vous pouvez qualifier la proposition de Kim Leadbeater de courageuse ou de téméraire, mais ce serait sûrement la plus grande expérience jamais réalisée sur le NHS.

Vous pouvez appeler les Samaritains gratuitement au 116 123, leur envoyer un e-mail à [email protected], ou visiter www.samaritans.org pour trouver votre agence la plus proche.


Dan Hitchens writes the newsletter ‘The Pineapple’ and is former editor of the Catholic Herald

ddhitchens

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