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J’ai vu trop de mauvaises morts Les médecins prennent déjà des décisions de fin de vie

BIRMINGHAM, ANGLETERRE - 16 MARS : Un chirurgien et son équipe de théâtre effectuent une chirurgie par laparoscopie pour retirer une vésicule biliaire à l'Hôpital Queen Elizabeth le 16 mars 2010 à Birmingham, Angleterre. Alors que le Royaume-Uni se prépare pour l'une des élections générales les plus disputées de l'histoire récente, il est prévu que l'économie, l'immigration, l'industrie, le NHS et l'éducation soient susceptibles de constituer la base de nombreux débats. (Photo par Christopher Furlong/Getty Images)

BIRMINGHAM, ANGLETERRE - 16 MARS : Un chirurgien et son équipe de théâtre effectuent une chirurgie par laparoscopie pour retirer une vésicule biliaire à l'Hôpital Queen Elizabeth le 16 mars 2010 à Birmingham, Angleterre. Alors que le Royaume-Uni se prépare pour l'une des élections générales les plus disputées de l'histoire récente, il est prévu que l'économie, l'immigration, l'industrie, le NHS et l'éducation soient susceptibles de constituer la base de nombreux débats. (Photo par Christopher Furlong/Getty Images)


novembre 28, 2024   5 mins

En tant que médecin urgentiste, je prends chaque jour des décisions agonisantes de vie ou de mort. Lorsque je m’occupe d’un patient en phase terminale dont les organes sont défaillants et qui ne reconnaît même pas ses propres enfants, je collabore avec mes collègues et la famille pour déterminer s’il faut arrêter les traitements. Nous prenons ces décisions lorsque les preuves et l’expérience montrent qu’il n’y a plus d’espoir.

Ces choix sont incroyablement délicats. Pourtant, par rapport à la vive controverse entourant le projet de loi sur les adultes en phase terminale (fin de vie) de Kim Leadbeater, sur lequel le Parlement votera demain, le public semble moins préoccupé par les soins en fin de vie. Les détracteurs du projet de loi s’inquiètent que les médecins « jouent à Dieu » en influençant le moment de la mort. Cependant, garantir à nos patients en fin de vie une mort digne fait déjà partie de notre travail. Les médecins ne se contentent pas de déterminer les limites des soins ; nous choisissons également quand et si nous devons retirer un traitement. La question n’est pas de savoir si ces décisions seront prises, mais plutôt comment les prendre de manière à respecter la dignité humaine.

Le projet de loi sur la mort assistée réduirait en réalité le rôle des médecins dans le processus de la fin de vie. Actuellement, chaque décision importante que je prends concernant un patient en fin de vie implique des consultations avec d’autres médecins, des discussions avec la famille, et le respect des souhaits du patient via une directive anticipée ou un « testament de vie » qui exprime le désir de refuser un traitement, si le patient est incapable de communiquer. Si ce projet de loi devient une loi, il renforcerait ces garanties existantes en ajoutant des protections supplémentaires, tout en retirant la prise de décision des mains des professionnels de la santé. Les médecins se contenteraient alors de suivre des protocoles légalement valables, comme c’est le cas actuellement avec les ordres de ne pas réanimer (DNR).

Imaginons comment cela se déroulerait en pratique. Un patient adulte ayant une pleine capacité mentale, confronté à un diagnostic terminal ou à une détérioration sévère, et se trouvant dans ses six derniers mois de vie, pourrait demander une directive anticipée pour la mort assistée, avec l’aide d’un médecin qui vérifierait que le patient remplit les critères d’éligibilité. Selon le projet de loi, cela signifie que la personne a un « souhait clair, établi et informé de mettre fin à sa propre vie » et qu’elle a pris cette décision « volontairement, sans coercition ni pression ». Si deux médecins confirment indépendamment que les critères d’éligibilité sont remplis, le patient pourrait alors demander l’approbation de la Haute Cour.

Si la Haute Cour approuve la demande, une période de réflexion de 14 jours serait prévue (réduite à 48 heures si la mort est imminente). Après cette période, le patient pourrait faire une seconde demande pour obtenir de l’aide afin de mettre fin à sa vie. Si le médecin juge toujours le patient éligible, une « substance approuvée » pourrait lui être prescrite pour l’auto-administration. Il ne s’agit pas d’une décision prise à la hâte dans un moment de détresse. À tout moment, les cliniciens pourraient décider que les critères ne sont pas remplis et repousser la décision pour un nouvel examen dans trois à six mois.

Cette approche à plusieurs niveaux offre des contrôles et des équilibres bien plus solides que ceux en place pour de nombreuses décisions de fin de vie actuelles. Par exemple, lorsque je rencontre un patient en phase terminale souffrant d’un intestin perforé à 3 heures du matin aux urgences, je dois prendre une décision immédiate sur les limites des soins appropriés. Bien que je consulte toujours mes collègues dans de tels cas, le temps manque souvent. Chaque médecin urgentiste a en mémoire des situations où les choix de traitement n’ont pas abouti au résultat escompté — non pas en raison de négligence ou de mauvais jugement, mais simplement parce que nous prenons des décisions complexes concernant la machine la plus complexe au monde : le corps humain.

Le cadre proposé pour la mort assistée éliminerait cette pression temporelle et retirerait le fardeau de la prise de décision des mains des médecins. Je pourrais ainsi me concentrer, à juste titre, sur l’autonomie et la dignité du patient. Je me souviens particulièrement du cas tragique du juge Sir Nicholas Wall, qui, à 71 ans, a été diagnostiqué avec une démence fronto-temporale rare. Selon ses propres mots, il « a perdu la volonté de vivre » et s’est pendu dans sa maison de retraite en 2017. Bien que je n’aie aucun intérêt personnel dans le projet de loi sur la mort assistée, je crois que des personnes comme Sir Nicholas — qui, selon ses dires, ne trouvait « aucun espoir pour l’avenir » — méritent le droit de choisir une mort digne.

Pourquoi certaines personnes s’opposent-elles à cela ? Une partie de la réponse réside dans la manière dont le débat sur la mort assistée a été présenté comme une lutte existentielle entre le bien et le mal, entre ceux qui valorisent la sanctité de la vie et ceux qui seraient prêts à sacrifier cette sanctité. Cependant, cette vision manichéenne déforme la réalité de la pratique médicale actuelle. Dans sa critique passionnée de la législation sur la mort assistée dans UnHerd plus tôt cette semaine, Giles Fraser a soutenu que « fondamentalement, l’État ne devrait pas être dans le business de la mort ». Mais l’État, par l’intermédiaire du NHS, est déjà profondément impliqué dans les décisions de fin de vie. La question n’est pas de savoir si ces décisions seront prises, mais comment les prendre de manière humaine, claire et avec les garanties appropriées.

« La question n’est pas de savoir si ces décisions seront prises, mais comment les prendre au mieux avec humanité, clarté et les garanties appropriées. »

De nombreuses personnes s’inquiètent que l’aide à mourir puisse être exploitée par des individus sans scrupules cherchant à profiter de la vulnérabilité d’un patient. Cependant, notre système juridique est parfaitement équipé pour repérer les formes subtiles de coercition, qu’il s’agisse du droit des contrats ou de la justice pénale. Il serait difficile pour qui que ce soit de contourner le système proposé, qui garantirait un niveau de contrôle sans précédent. Je m’attends à ce que toute mort suspecte soit renvoyée au tribunal des coroners, le plus ancien du pays, pour un examen approfondi et, si nécessaire, des sanctions pénales. Ce niveau de surveillance serait impensable dans les décisions actuelles de fin de vie.

Un autre facteur à considérer est que la qualité d’un service d’urgence ne se mesure pas seulement par le nombre de vies sauvées. Un indicateur tout aussi crucial est la manière dont nous prenons soin des mourants. Actuellement, je passe trop de temps auprès de patients âgés qui ne sont plus que l’ombre d’eux-mêmes — souvent incontinents, confus, combatifs, et incapables de reconnaître leurs proches. Les gens méritent-ils vraiment de vivre dans de telles conditions ?

J’ai assisté à trop de décès douloureux au cours de ma carrière — souvent des cas où les médecins ont maintenu la fonction biologique bien au-delà du moment où la vie elle-même a perdu tout sens. Le projet de loi sur l’aide à mourir propose une voie meilleure : non pas en permettant aux médecins de « jouer à Dieu », mais en donnant aux individus le droit de faire des choix éclairés concernant leurs soins de fin de vie, soutenus par des garanties médicales et juridiques appropriées. Si la mort fait partie intégrante de la vie, une mort indigne ne devrait pas en faire partie.


Dr Emma Jones is an A&E consultant based in the Midlands.


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