L’euthanasie a tué ma famille Sans le bon soutien, les proches souffrent

Les protocoles, cependant, sont assez simples. Suivant la loi sur la dignité dans la mort de l’Oregon, adoptée en 1998, la loi sur l’assistance volontaire à mourir en Nouvelle-Galles du Sud comprend 11 étapes distinctes et une multitude de garanties. Elle n’est disponible que pour les personnes de plus de 18 ans qui ont une maladie qui entraînera la mort dans les 12 mois, ou qui cause une souffrance qui ne peut être soulagée. Les patients doivent subir trois évaluations et rédiger une déclaration de leurs intentions.

Au-delà de ces règles théoriques strictes, cependant, les aspects pratiques de l’AVD sont moins prescrits. D’une part, contrairement aux États-Unis, le suicide assisté est gratuit. Et donc plus accessible. Mais ce qui est bien plus important, c’est la manière dont les membres de la famille amateurs sont impliqués dans les protocoles. Ma mère, dans le cadre du processus, a désigné l’une de mes sœurs comme sa personne clé qui l’aiderait à naviguer le chemin vers l’euthanasie.

Cela, cependant, était un fardeau émotionnel difficile pour ma sœur sensible, qui avait des problèmes de santé. Pour aggraver les choses, elle était en froid avec mes autres frères et sœurs. Ma mère a choisi cette sœur simplement pour sa propre commodité. Une autre sœur, plus pragmatique, avait longtemps été la mandataire d’Evelyn, mais lorsque de nouveaux documents ont été rédigés, son nom a été mal orthographié et maman ne voulait pas signer de documents juridiques incorrects. Au lieu de faire corriger les documents et d’attendre que sa fille puisse faire le trajet de six heures pour les signer, maman était impatiente.

Au lieu de cela, elle a opté pour la solution la plus pratique : son enfant le plus disponible. KP travaillait à temps partiel, en raison de ses problèmes de santé, tandis que mes autres frères et sœurs travaillent à temps plein. Pour ma part, je vis au Royaume-Uni. Quoi qu’il en soit, le nouveau pouvoir notarié a préparé le terrain pour que ma sœur KP soit désignée comme la personne de soutien principale. Cela a été considéré comme un coup contre ma autre sœur, dont maman avait toujours demandé conseil sur des questions importantes ou lors d’une crise familiale. En fait, cette sœur était le coffre-fort familial sur toutes les questions sérieuses. L’animosité d’une sœur à l’autre s’était établie des années avant ma naissance.

Ainsi, j’ai été désigné comme intermédiaire, offrant des mises à jour de ma mère et de KP à l’autre côté de la famille. J’avais également transmis les différents horaires et dates de visite de mes frères et sœurs, afin qu’ils puissent s’éviter à la maison de soins. C’était épuisant.

En théorie, ce désordre ne devrait pas avoir d’importance. Après tout, les règles prévoient également que chaque famille ait un soi-disant ‘coordinateur’ de l’AVD. Ces professionnels sont là pour guider et soutenir les familles à travers le processus difficile. L’empathie, cela va sans dire, est essentielle. 

Hélas, ces garanties théoriques étaient insuffisantes. Après avoir assisté à quelques évaluations, ma sœur avait du mal à faire face. Même l’adulte le plus résilient trouvera difficile d’accompagner un parent qui organise sa propre mort. Ma mère, pour sa part, compliquait le processus. L’humour noir d’Evelyn — autrefois drôle — était maintenant blessant car elle commençait à dire qu’elle ‘était mise à mort.’ 

Ce signe inquiétant serait bientôt répercuté ailleurs. En janvier, Evelyn a réussi sa troisième et dernière évaluation médicale, et a reçu l’autorisation formelle de subir une euthanasie. Elle était ravie. ‘J’ai l’impression qu’un énorme poids a été enlevé de mes épaules,’ je me souviens qu’elle m’a dit, ‘je ne me suis pas senti aussi libre depuis des années.’ Elle semblait si soulagée et heureuse que, bien sûr, je me suis demandé si elle irait jusqu’au bout. Mais la date était fixée. Le 22 février 2024, les roues étaient en mouvement — et les problèmes ont vraiment commencé. 

En janvier, j’ai pris un vol de Heathrow à Chicago pour une mission de recherche, croyant qu’elle n’irait pas jusqu’au bout. Entre les longs vols et les différences de fuseau horaire épiques, mon rôle d’intermédiaire s’est effondré, ma sœur refusant de partager des informations avec l’autre côté de la famille. Assez rapidement, j’ai reçu des appels téléphoniques frénétiques d’autres frères et sœurs désespérés d’obtenir des informations cruciales. Il semble que l’information soit un pouvoir et que cette information était soigneusement gardée.

Maintenant, ma sœur KP et l’un de ses enfants adultes avaient commencé à me dire quand je pouvais et ne pouvais pas appeler ma mère. Ils s’étaient établis comme les gardiens de Maman. Bien sûr, j’ai ignoré leurs instructions, et Evelyn était agacée par leur ingérence — mais finalement n’a rien fait pour intervenir.

Je sais, bien sûr, que de nombreuses familles sont dysfonctionnelles — et la VAD ne peut pas être blâmée pour nos querelles internes. Pourtant, le soutien superficiel et inflexible offert aux familles rend un processus misérable encore pire, déclenchant des nuits sans sommeil et de l’angoisse pour nous tous. 

Puis, le 15 février, juste une semaine avant qu’elle ne doive mourir, des pénuries de personnel ont signifié que la date devait être reportée. Une femme dure, peu encline à pleurer, elle s’est effondrée. Elle ne pouvait pas s’arrêter de pleurer. Elle avait peur de mourir et s’était psychologiquement préparée à cela, seulement pour être défaite par une bourde bureaucratique. Encore une fois, je lui ai demandé au téléphone pourquoi elle allait de l’avant avec cela alors qu’elle avait clairement peur. ‘J’ai plus peur de vivre,’ m’a-t-elle dit. 

Le retard, cependant, m’a offert l’occasion de dire au revoir. Alors j’ai pris l’avion avec ma fille, Ava, pour Sydney. Et ma mère était fascinée par la petite-fille qu’elle n’avait pas vue depuis tant d’années. Je suis restée assise sur le lit à les regarder, fascinée alors qu’elles riaient et échangeaient des idées. L’intérêt profond que Maman montrait pour la vie d’Ava rendait encore plus difficile pour moi de concilier sa décision d’être injectée avec une dose létale de barbituriques le lendemain. La notion qu’elle serait morte dans 24 heures n’avait pas été intégrée. Cela ne serait pas intégré.

Mais ma mère était déterminée. Et le 23 février, nous sommes arrivées à l’hôpital tôt le matin. Un travailleur social a été assigné qui, après une conversation chuchotée avec ma sœur KP, a rapidement quitté la pièce et n’est pas réapparu. Incapable de rester en place, j’ai erré dans les couloirs stériles jusqu’à ce que je remarque l’une de mes nièces assise seule dans la salle d’attente publique. Tant était son détresse que je l’ai à peine reconnue. Le travailleur social, cependant, était introuvable. 

Evelyn est arrivée à midi, sous l’effet des analgésiques, éveillée et bavarde. Ce n’est que maintenant que cela semblait réel. Lorsque nous sommes tous entrés dans sa chambre, le coordinateur de la VAD était là, étant soudainement réapparu après des semaines de silence. Elle était là au chevet d’Evelyn, agissant comme si rien ne s’était passé. Ne parlant qu’à ma sœur KP et à Maman, elle n’a offert qu’un hochement de tête de reconnaissance au reste d’entre nous. Comme souvent, notre invisibilité apparente semblait paralysante.  

Ma mère était inconsciente. Et après qu’elle ait murmuré un message privé d’adieu à chaque personne dans la pièce, un anesthésiste a mis fin à sa vie. Juste après 13h le 23 février 2024. Rien dans la vie d’Evelyn ne lui allait comme son départ, telle était sa grâce et son courage. 

En 2018, mon beau-père est mort d’une mort impitoyable en Angleterre. Le ancien médecin généraliste de campagne avait la maladie de Parkinson et avait été en soins résidentiels pendant plusieurs années. Lorsqu’il pouvait encore prendre des décisions, il a clairement fait savoir qu’il ne voulait pas vivre s’il ne pouvait pas manger ou boire. Plus précisément, il a refusé une sonde d’alimentation.

Quand il n’a plus été capable d’avaler, sa mort a commencé. Il a fallu cinq jours pour qu’il meure de soif. Je reste hanté par la nature déchirante de son départ.

Alors au-delà de la beauté de son passage, qu’ai-je tiré de la mort d’Evelyn ? Le recommanderais-je ? Oui, dans un sens, je le ferais encore. Je crois fermement que la santé du NSW a ouvert un service très nécessaire pour les malades en phase terminale. Mais le système a encore un long chemin à parcourir s’il ne veut pas détruire un océan d’autres familles. Même les unités les plus cohésives peuvent se fracturer sous une telle pression immense. Le traumatisme pour notre famille ne sera jamais guéri. Ma sœur KP n’est pas venue à la dispersion des cendres de ma mère. Et aucun de mes autres frères et sœurs n’est en contact avec elle. Passer par le processus de VAD a transformé un lien fraternel autrefois proche en quelque chose d’inconfortable et d’indésirable.

Alors que la Grande-Bretagne commence ses discussions sérieuses sur le suicide assisté, elle doit évidemment considérer l’éthique et la moralité. Mais tout aussi important est de créer un système d’euthanasie intelligent et réactif, qui prend soin à la fois des individus et de leurs familles. Ne pas créer cela risque de causer encore plus de souffrances — ce qui serait en effet une ironie.