La fausse promesse de dignité dans l’aide à mourir Les politiciens sont pleins de compassion fallacieuse

qu’il avait « fait une promesse à Esther Rantzen… que nous fournirions du temps pour un débat et un vote sur l’aide à mourir » et qu’il était « très heureux… de pouvoir tenir cette promesse ». Pour ceux qui n’étaient pas au courant d’une relation particulièrement étroite entre Starmer et Rantzen, la révélation que l’ancienne animatrice de That’s Life! détenait un tel pouvoir au cœur du gouvernement a été un choc.  

Ce n’est pas seulement une allergie à la manipulation émotionnelle paresseuse. Les vétérans chevronnés des guerres de genre ont déjà été ici : regardant avec horreur des mots comme « gentillesse » et « compassion » être utilisés par diverses personnes au visage sérieux et à la voix douce pour justifier ce qui, il y a seulement quelques années, aurait semblé être une malpraxis médicale évidente. L’histoire récente nous apprend que les institutions sont souvent impuissantes face à une telle attaque douce et codée féminine.

Et il semble donc désormais probable que nous devenions une nation où les médecins — littéralement — peuvent vous tuer par gentillesse. Nous avons officiellement si peur de la mort et de ses désordres associés que nous sommes tombés sous le charme imaginatif d’une belle fin propre, peu importe les changements dans le tissu social qui en résulteront. Les sondages indiquent constamment qu’une majorité du public est en faveur de la légalisation de l’aide à mourir, et la profession médicale, auparavant majoritairement contre, semble évoluer vers une position plus équilibrée. Le Premier ministre lui-même est pour, tout comme de nombreux députés. Nous aurions pu collectivement militer pour une amélioration des soins palliatifs à la place, mais cela n’aurait pas fourni le même phantasme rassurant de contrôle.

Au fond, tout le monde sait que l’introduction d’une législation sur l’aide à mourir créera une nouvelle catégorie de personnes vulnérables, celles qui décideront de sauter avant que la nature ne les y pousse, et qui ne l’auraient pas fait autrement. En effet, certains philosophes utilitaires soutiennent déjà qu’il serait juste pour elles de le faire. La pauvreté, l’influence familiale indue et l’anxiété d’être un fardeau pour les autres deviendront inévitablement des facteurs contributifs dans la prise de décision ; et quel que soit le résultat, un sentiment accablant de responsabilité personnelle quant à savoir s’il faut partir ou non viendra s’ajouter à une charge mentale déjà lourde.

Mais il semble que la plupart d’entre nous ne se soucient guère de cela, supposant peut-être de manière peu imaginative que cela ne nous arrivera jamais. Les manifestations des personnes handicapées, raisonnablement inquiètes de voir la fenêtre d’Overton se déplacer pour les présenter comme jetables, semblent également tomber sur des oreilles stratégiquement sourdes. Au lieu de cela, les politiciens en faveur d’un changement de loi nous supplient de nous concentrer sur les impacts déstabilisants des enquêtes potentiellement longues pour les témoins de suicides dans les circonstances actuelles, comme si c’était le problème le plus pressant dans le grand schéma des choses. Les partisans riches ont tendance à parler comme si leur incapacité à mourir exactement où et quand ils le souhaiteraient était une terrible injustice à laquelle nous pouvons tous nous identifier. (Voir, par exemple, Rantzen se plaindre que « je ne vais probablement pas avoir la chance de mourir à mon endroit préféré, ma maison de campagne dans la New Forest ».)

Les partisans insistent également sur le fait qu’il n’y a pas de risque de pente glissante : que la procédure ne sera jamais accessible que pour ceux qui sont pleinement lucides et indiscutablement en phase terminale. La trajectoire des législations similaires ailleurs suggère le contraire. La loi canadienne a supprimé la nécessité d’un diagnostic terminal à condition que la personne soit dans un « état avancé de déclin irréversible » et qu’elle « éprouve une souffrance physique ou mentale insupportable… qui ne peut être soulagée dans des conditions que l’on juge acceptables ». Tant la Belgique que les Pays-Bas euthanasient les personnes souffrant de troubles psychiatriques, à condition que leur souffrance soit jugée « insupportable », et le Canada a légalisé des mesures similaires, bien que leur mise en œuvre ait été récemment retardée jusqu’en 2027.

Mais peu importe ce qui se passe ailleurs, intéressons-nous à notre propre situation. Ici encore, ceux qui connaissent la médecine de genre secouent la tête avec mélancolie, conscients que ce qui commence comme un ensemble limité de mesures destinées à aider un petit nombre de personnes peut se transformer, des années plus tard, en une exigence imposée à des dizaines de milliers. Tout ce qui est nécessaire, c’est l’arrivée de quelques missionnaires d’Internet dans l’équivalent virtuel d’Iona, pour convertir exponentiellement des païens à leur étrange nouvelle religion.

Prenons l’exemple de 2004, lorsque la loi sur la reconnaissance de genre a été adoptée pour répondre aux besoins exprimés d’un petit nombre d’adultes, appelés transsexuels. Peu auraient prédit qu’après 15 ans, des activistes en ligne vénéreraient un concept quasi sacré appelé « identité de genre », convainquant de larges pans de jeunes que leur corps était mal ajusté et nécessitait un réalignement hormonal et chirurgical pour correspondre à leur monde intérieur. Mais nous y sommes. Ceux qui comptent sur le bon sens des médecins pour protéger le public des modes destructrices à venir pourraient bien recevoir un rappel à la réalité avec le rejet idéologique de la British Medical Association du rapport Cass.

À première vue, le langage médico-légal autour de la « souffrance insupportable » semble rigoureux, comme si diagnostiquer une telle souffrance n’était pas plus compliqué que de prendre la température de quelqu’un ou de réaliser un test en laboratoire. En réalité, ce qui est considéré comme insupportable — voire comme souffrance — peut varier d’une personne à l’autre et est fortement influencé par les normes sociales en place, qui déterminent ce que les adultes sont censés supporter sans trop se plaindre. La douleur physique et la souffrance ne sont pas identiques. Il peut y avoir une souffrance insupportable sans douleur, et inversement.

Ce que la souffrance est, dans une espèce comme la nôtre, dotée d’une capacité de réflexion complexe, est intrinsèquement lié aux récits que nous nous racontons : ce qui est tolérable et ce qui ne l’est pas ; ce à quoi la douleur sert précisément et quelles leçons elle peut nous enseigner ; quel niveau d’attention mentale il est respectable, ou autrement souhaitable, pour un individu de consacrer à ses problèmes, plutôt que de réprimer ses sentiments ou de détourner le regard.

Ces récits sont en partie à la discrétion de l’individu, mais ils sont également fortement influencés par les normes sociales. Et ces normes peuvent changer. Nos ancêtres ont supporté des épreuves que l’individu moderne trouverait typiquement impossibles à endurer. On raconte que les soldats de Waterloo remontaient immédiatement en selle après une amputation de membre. Aux États-Unis, en 2018, certaines personnes tentaient d’emmener des paons de soutien émotionnel dans des avions. Cela ne vise pas à minimiser les expériences contemporaines d’angoisse — nous en sommes là où nous en sommes, et il n’est pas possible d’en sortir par un discours intérieur sévère ou des souhaits — mais plutôt à le mettre en perspective.

Cela étant dit, il est myope de penser qu’une loi légalisant l’euthanasie n’aurait pas, elle-même, un effet restrictif sur les types de détresse considérés comme tolérables. En effet, un simple coup d’œil aux tendances actuelles sur Internet fournit des informations utiles aux écrivains de fictions dystopiques se déroulant dans un avenir proche.

Les personnes qui considèrent la maladie chronique comme une forme d’identité forment un vaste écosystème sur les réseaux sociaux. Elles se retrouvent grâce à des hashtags comme #spoonie, #fibromyalgie, #maladiechronique et #PoTS, où elles documentent leurs symptômes quotidiens et se soutiennent mutuellement publiquement. La plupart d’entre elles sont des femmes, et beaucoup estiment que la profession médicale ne leur offre rien d’autre que du scepticisme et du mépris. Que ces personnes soient effectivement atteintes de maladies incurables ou non, le point crucial, pour l’instant, est qu’elles croient fermement l’être et considèrent leur souffrance comme insupportable. Enfermé dans une dysfonction physique apparemment interminable, sans remède défini à l’horizon, il n’est pas difficile d’imaginer un monde où la mort assistée leur semble la seule issue disponible, avec l’opportunité de documenter cette démarche sur des plateformes comme TikTok.

Savons-nous vraiment, avec certitude, que les institutions concernées, aussi fragiles soient-elles déjà, seraient capables de repousser des appels passionnés émanant d’un tel groupe, les suppliant d’agir pour les libérer du fardeau de vivre ? Si nous, les Britanniques, observons avec horreur des médecins néerlandais euthanasiant légalement une femme de 29 ans pour des raisons de « dépression chronique, d’anxiété, de traumatisme et de trouble de la personnalité non spécifié », peut-être est-ce simplement parce que nos normes éthiques, désormais démodées, n’ont pas encore rattrapé le temps perdu.

En quête de certitude, nous pourrions supposer que ce qui constitue une maladie ou une souffrance est, au fond, purement déterminé par des critères physiques. Mais là encore, les choses ne sont pas aussi claires. Le défunt philosophe Ian Hacking a écrit de manière perspicace sur la façon dont certaines maladies sont des « types interactifs » montrant des « effets de boucle » — ce qui signifie que la compréhension publique de l’existence d’une maladie particulière, et ce qui est reconnu comme conditions médicalement acceptées pour son diagnostic, peut influencer la prévalence de cette maladie. Cela, à son tour, modifie subtilement les critères diagnostiques au fil du temps. Pour ces raisons, le nombre de patients peut soudainement augmenter de manière significative, surtout lorsqu’il n’existe pas de cause physique sous-jacente facilement identifiable.

Alors que les gens commencent à appliquer un ensemble de critères diagnostiques à leur propre expérience et à interpréter leurs symptômes physiques à travers ce prisme, des centaines de milliers de personnes peuvent en venir à être considérées comme atteintes d’un syndrome donné, alors qu’auparavant, seules quelques-unes l’étaient. Parmi les exemples de Hacking, on trouve le trouble de la personnalité multiple (aujourd’hui appelé trouble dissociatif de l’identité) et l’autisme. Tous les signes montrent que des troubles chroniques comme la fibromyalgie et le syndrome de tachycardie posturale (PoTS) suivent un chemin similaire, alimenté par l’Internet.

Il existe une manière de lire cet argument qui implique que beaucoup, voire la majorité, de ces auto-diagnostics sont fallacieux. Cependant, cette approche demeure trop simpliste. Aussi cliché que cela puisse paraître, l’esprit et le corps sont connectés. Le cadre habituel qui considère une sensation corporelle particulière comme étant d’origine pathologique peut, à son tour, avoir des effets physiques réels, construisant peu à peu une prison de symptômes angoissants et concrets. Seuls des médecins imprudents se sentent aujourd’hui capables de juger avec certitude si un symptôme donné est « purement psychologique » ou non. D’un point de vue macroscopique, la plupart d’entre nous peuvent discerner la forme du problème — l’impact des influences culturelles transitoires sur la résilience physique et mentale d’une population — mais à un niveau microscopique, en traitant des patients individuels, cette analyse est généralement d’une pertinence thérapeutique limitée.

Étant donné ces sables mouvants traîtres, pourrions-nous au moins collectivement repousser l’idée que la valeur d’une vie malade ou souffrante ne repose que sur l’appréciation subjective du patient — et que si la réponse est « aucune », alors il est temps d’y mettre fin ? Il semble que nous ayons un énorme travail devant nous. Un des problèmes majeurs réside dans le fait que, peut-être en quête subconsciente d’un voyage héroïque dans un monde souvent perçu comme dénué de sens, beaucoup d’entre nous ont transformé la quête d’optimisation physique en une identité publique, avec un sentiment d’échec inévitable lorsque la décrépitude s’installe.

Les grands journaux nous expliquent désormais comment réduire notre « âge métabolique » grâce à l’exercice et à des changements alimentaires. Des montres dédiées suivent chaque fonction vitale, générant des milliers d’actes quotidiens de vérification névrotique de signes de déclin imminent. Les visages des actrices vieillissantes sont retouchés et remodelés pour cacher les traces de l’inexorable passage du temps. Il existe même un mouvement « Ne mourrez pas », dont les partisans croient véritablement que l’immortalité peut être atteinte grâce à des pratiques comme le jeûne et des matelas à température contrôlée. Bien que personne ne nous explique exactement l’objectif de ce hacking corporel frénétique, il est évident que la génération Z a bien reçu le message : elle boit moins et fait plus d’exercice que les générations précédentes, sans toutefois en retirer une satisfaction accrue. Lorsqu’ils arriveront eux aussi à un âge avancé et à la maladie, il sera difficile de les convaincre que l’échec de leurs corps n’est pas une catastrophe personnelle après une vie où leur valeur semblait reposer sur leur condition physique.

C’est là la version déformée de la « dignité » que nous avons héritée : celle selon laquelle la dignité ne peut être attribuée qu’à ceux dont les fonctions corporelles sont sous contrôle. La dignité dans la mort est un concept dont on parle beaucoup — c’est même le nom de l’une des organisations les plus influentes militantes pour un changement législatif. Pourtant, la dignité est aussi une notion culturelle, malléable, qui évolue en fonction des normes et idéaux dominants. Le philosophe des Lumières le plus célèbre pour avoir représenté la dignité comme une valeur humaine universelle, Immanuel Kant, serait horrifié à l’idée que sa possession — ou son absence — dépende d’un état physique contingent. Cependant, lorsqu’un groupe de députés, de tous bords politiques, se plaint dramatiquement que, dans les conditions légales actuelles, « tant de gens sont contraints de mourir sans dignité », il semble que c’est précisément ce qu’ils sous-entendent.

Personne ne se réjouit de la perspective inverse. J’ai travaillé une fois dans une maison de retraite, et une grande partie de mon temps était consacrée à gérer l’incontinence : ce n’est ni agréable pour le résident ni pour le soignant. Pourtant, dans un environnement adéquat, les deux s’habituent à cette réalité et peuvent se concentrer sur des choses plus importantes. L’idéal kantien, respecté malgré les faiblesses humaines, est que, dans les périodes de fragilité, on peut conserver sa dignité, quel que soit l’état physique dans lequel on se trouve. Cette dignité est préservée lorsque les soignants s’occupent de vous de manière respectueuse, non instrumentale, reconnaissant votre valeur humaine intrinsèque.

Sous cet angle, la légalisation de l’euthanasie ne fait rien pour augmenter la dignité. Elle fournit au contraire de nouvelles façons de l’éroder, et ce, particulièrement dans le contexte actuel, où les soins sociaux sont déjà sous-financés et surchargés. Si, par « mourir avec dignité », les politiciens entendent réellement « être délivré de la souffrance » — souffrance qui découle d’un manque de soins adéquats — ils devraient le dire clairement et non se cacher derrière un langage sentimental destiné à leur faire apparaître comme des héros moraux.

Cette semaine, il a été rapporté que 38 députés travaillistes, dont 13 membres du gouvernement, soutiennent déjà des demandes visant à élargir le champ d’application du projet de loi à venir ; non seulement pour inclure les malades en phase terminale, mais aussi des « souffrants incurables » plus vaguement définis. Il semble donc qu’une pente glissante se profile, malgré les démentis répétés. Ceux qui défendent ce projet semblent encore croire qu’ils contrôlent cette descente. Il est d’autant plus ironique que, pour un groupe de personnes soi-disant soucieuses de la valeur de l’autonomie personnelle, les politiciens en faveur de la légalisation de l’euthanasie semblent avoir une confiance naïve en l’idée que la société colludera toujours avec eux pour maintenir des protections suffisantes contre les dérives éthiques ou les abus de pouvoir.

Ils s’expriment comme si les médecins prendraient toujours des décisions cohérentes et éclairées quant à la question de savoir si les conditions légales sont remplies, et que des groupes de pression de patients ou des mouvements idéologiques ne viendraient jamais distordre leurs jugements. Ils agissent comme si des termes vagues comme « insupportable » ou « incurable » seraient toujours compris de la même manière qu’aujourd’hui. Ils semblent croire qu’une maladie débilitante affectant un nombre restreint de personnes ne pourrait jamais toucher davantage de personnes dans l’avenir. Ils préfèrent une vision simpliste, opposant gentillesse et cruauté comme s’il s’agissait d’un débat de niveau primaire, tout en déléguant la responsabilité de maintenir des garde-fous adéquats à des entités « sérieuses » : médecins, bioéthiciens, législateurs, formulaires signés en triple exemplaire.

En résumé, bien que, par leurs propos simplistes, ces politiciens donnent l’impression que le choix de vivre ou de mourir est une décision strictement personnelle, dissociée des actions et des décisions des autres, il n’en est rien — et cela ne le sera jamais. Un indice majeur réside dans le mot « assisté ». Si nous faisions preuve de bon sens en tant que société, nous rejetterions l’invitation à glisser sur cette pente glissante. Mais je ne vais pas retenir mon souffle.

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Cet article a été publié pour la première fois le 15 novembre 2024.

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Kathleen Stock is an UnHerd columnist and a co-director of The Lesbian Project.

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