Il n’y a pas de dignité dans l’aide à mourir Les politiciens sont pleins de compassion fallacieuse

Ce n’est pas seulement une allergie à la manipulation émotionnelle paresseuse. Les vétérans chevronnés des guerres de genre ont déjà été ici : regardant avec horreur des mots comme ‘gentillesse’ et ‘compassion’ être utilisés par diverses personnes au visage sérieux et à la voix douce pour justifier ce qui, il y a seulement quelques années, aurait ressemblé à une malpraxis médicale évidente. L’histoire récente nous dit que les institutions sont souvent impuissantes à rester debout face à une telle attaque moelleuse et codée féminine.

Et il semble donc maintenant probable que nous devenions une nation où les médecins — littéralement — peuvent vous tuer par gentillesse. Nous avons officiellement si peur de la mort et de ses désordres associés que nous sommes tombés sous le charme imaginatif d’une belle fin propre, et peu importe les changements dans le tissu social qui en résulteront. Les sondages indiquent constamment qu’une majorité du public est en faveur de la légalisation de l’aide à mourir, et la profession médicale, auparavant majoritairement contre, semble évoluer vers une position plus équilibrée. Le Premier ministre lui-même est pour, tout comme de nombreux députés. Nous aurions pu collectivement militer pour une amélioration des soins palliatifs à la place, mais cela n’aurait pas fourni le même phantasme rassurant de contrôle.

Au fond, tout le monde sait que l’introduction d’une législation sur l’aide à mourir créera une nouvelle catégorie de personnes vulnérables qui décident de sauter avant que la nature ne les pousse, et qui ne l’auraient pas fait autrement. En effet, il y a déjà des philosophes utiles qui soutiennent qu’il serait juste pour elles de le faire. La pauvreté, l’influence familiale indue et l’anxiété d’être un fardeau pour les autres sont destinées à devenir des facteurs contributifs dans la prise de décision ; et quel que soit le résultat, un sentiment de responsabilité personnelle accablant quant à savoir s’il faut y aller ou non s’ajoutera à une charge mentale déjà lourde.

Mais il semble que la plupart d’entre nous ne se soucient guère de cela, supposant peut-être de manière peu imaginative que cela ne nous arrivera jamais. Les manifestations des personnes handicapées, raisonnablement inquiètes de voir la fenêtre d’Overton se déplacer pour les présenter comme jetables, semblent également tomber sur des oreilles stratégiquement sourdes. Au lieu de cela, les politiciens en faveur d’un changement de loi nous supplient de nous concentrer sur les impacts troublants d’éventuelles enquêtes longues pour les témoins de suicides dans les circonstances actuelles, comme si c’était le problème le plus pressant dans le grand schéma des choses. Les partisans riches ont tendance à parler comme si leur incapacité à mourir exactement où et quand ils le souhaiteraient était une terrible injustice à laquelle nous pouvons tous nous identifier. (Voir, par exemple, Rantzen se plaindre que ‘je ne vais probablement pas avoir la chance de mourir à mon endroit préféré, ma maison dans la New Forest’.)

Les partisans insistent également sur le fait qu’il n’y a pas de potentiel pour une pente glissante ici : que la procédure ne sera jamais disponible que pour ceux qui sont de plein esprit et qui sont indiscutablement en phase terminale. La trajectoire de législations similaires ailleurs suggère le contraire. La loi canadienne a supprimé la nécessité d’un diagnostic terminal à condition que vous soyez dans un ‘état avancé de déclin qui ne peut être inversé’ et ‘éprouviez une souffrance physique ou mentale insupportable… qui ne peut être soulagée dans des conditions que vous jugez acceptables’. Tant la Belgique que les Pays-Bas euthanasient ceux qui souffrent de troubles psychiatriques tant que leur souffrance est jugée ‘insupportable’, et le Canada a légalisé des mesures similaires, bien que l’implémentation ait été récemment retardée jusqu’en 2027.

Mais peu importe les autres pays, regardons le nôtre. Ici encore, ceux qui connaissent la médecine de genre secouent la tête avec regret, sachant que ce qui commence comme un ensemble limité de mesures destinées à aider un petit nombre de personnes peut exploser des années plus tard, de manière inattendue, et être exigé par des dizaines de milliers. Tout ce qui est nécessaire, c’est quelques missionnaires d’internet arrivant là où se trouve l’équivalent virtuel d’Iona, et convertissant exponentiellement des païens à leur étrange nouvelle religion.

Considérez qu’en 2004, la loi sur la reconnaissance de genre a été adoptée pour répondre aux besoins déclarés d’un petit nombre d’adultes étrangement connus sous le nom de transsexuels. Peu auraient prédit qu’il y a 15 ans, des activistes en ligne vénéreraient un objet semblable à une âme appelé ‘identité de genre’, convainquant de larges pans de jeunes que leur corps était mal ajusté et nécessitait un réalignement hormonal et chirurgical pour correspondre à leur monde intérieur. Mais nous y sommes. Ceux qui comptent sur le bon sens des médecins pour protéger le public de la propagation de modes destructrices à l’avenir pourraient trouver un rappel à la réalité dans le rejet idéologique de la British Medical Association du rapport Cass.

À première vue, le langage médico-légal sur la ‘souffrance insupportable’ a un air satisfaisant de rigueur, comme si diagnostiquer une telle chose n’était pas plus compliqué que de prendre la température de quelqu’un ou de faire un test en laboratoire. En pratique, ce qui est considéré comme insupportable — ou même comme souffrance — peut différer d’une personne à l’autre, et est également fortement influencé par les normes sociales environnantes sur ce que les adultes sont censés pouvoir tolérer sans trop se plaindre. La douleur physique et la souffrance ne sont pas la même chose. Il peut y avoir une souffrance insupportable sans douleur, et vice versa.

Ce que la souffrance est, dans une espèce comme la nôtre avec sa capacité à donner un sens de haut niveau, est intrinsèquement lié aux récits que nous nous racontons : sur quelles situations sont tolérables, et lesquelles ne le sont pas ; sur ce que la douleur est censée être, exactement, et quelles leçons elle peut nous enseigner ; sur quel niveau d’attention mentale il est respectable ou autrement souhaitable pour un individu de dépenser, s’inquiétant de ses problèmes plutôt que de réprimer les sentiments ou de détourner le regard.

Ces récits sont en partie à la discrétion de l’individu, mais fortement influencés par les normes de la société aussi. Et les normes peuvent changer. Nos ancêtres ont supporté des choses que l’individu moderne trouverait typiquement impossibles à supporter. On dit que les soldats à Waterloo remontaient immédiatement en selle après une amputation de membre. Aux États-Unis en 2018, des gens essayaient d’emmener des paons de soutien émotionnel dans des avions. Ce n’est pas pour minimiser les expériences contemporaines d’angoisse — nous sommes là où nous sommes, et nous ne pouvons pas en sortir par un discours intérieur sévère ou des souhaits — mais seulement pour le mettre en contexte.

Avec cela en tête, il est myope de penser qu’une loi légalisant l’euthanasie n’aura pas elle-même un effet réducteur sur les types de détresse considérés comme tolérables. En effet, un rapide coup d’œil aux tendances actuelles sur Internet contient des informations utiles pour les écrivains de fictions dystopiques se déroulant dans un avenir proche.

Les personnes qui considèrent la maladie chronique comme une sorte d’identité forment un énorme écosystème sur les réseaux sociaux : elles se trouvent grâce à des hashtags tels que #spoonie, #fibromyalgie, #maladiechronique et #PoTS, documentant leurs symptômes quotidiens et s’offrant un soutien public. La plupart d’entre elles sont des femmes, et beaucoup estiment que la profession médicale ne leur offre rien d’autre que du scepticisme et du mépris. Que ces personnes soient effectivement incurablement malades ou non, le point le plus important pour l’instant est qu’un grand nombre d’entre elles croient clairement l’être et trouvent leur propre souffrance insupportable. Enfermé dans une dysfonction physique apparemment interminable et sans remède convenu en vue, il n’est pas nécessaire de travailler trop dur pour imaginer un monde où la mort assistée leur semble la seule issue disponible, avec des opportunités supplémentaires pour enregistrer le tout sur des chaînes TikTok.

Savons-nous vraiment avec certitude que les institutions concernées, aussi faibles qu’elles aient déjà été montrées, seraient capables de repousser des appels passionnés d’un tel groupe pour obtenir de la bienveillance afin de les aider à se libérer du fardeau de vivre ? Si nous, les Britanniques, regardons avec horreur des médecins néerlandais euthanasiant légalement une femme de 29 ans pour des raisons de ‘dépression chronique, d’anxiété, de traumatisme et de trouble de la personnalité non spécifié’, c’est peut-être seulement parce que nos propres normes éthiques démodées n’ont pas encore rattrapé le temps perdu.

En quête de certitude, nous pourrions supposer que ce qui compte comme une maladie ou un mal, du moins, est purement déterminé physiquement — mais ici aussi, les choses ne sont pas si claires. Le défunt philosophe Ian Hacking a écrit de manière perspicace sur la façon dont certaines maladies sont des ‘types interactifs’ montrant des ‘effets de boucle’ — ce qui signifie que la compréhension du public sur l’existence d’une maladie particulière, et ce qui compte comme des conditions médicalement acceptées pour son diagnostic, peut influencer la prévalence reconnue de la maladie en question. Cela, à son tour, déplace imperceptiblement les critères diagnostiques au fil du temps. Pour ces deux raisons, le nombre de patients peut soudainement s’élargir de manière marquée, surtout lorsqu’il n’y a pas de cause physique sous-jacente facilement identifiable.

Alors que les gens commencent à appliquer un ensemble de critères diagnostiques à leur propre vie et à interpréter leurs expériences physiques dans ce cadre, des centaines de milliers de personnes peuvent en venir à être considérées comme des patients d’un syndrome donné, alors qu’à un moment donné, seules quelques-unes l’étaient. Les exemples prémonitoires de Hacking incluaient le trouble de la personnalité multiple (maintenant connu sous le nom de trouble dissociatif de l’identité) et l’autisme. Il y a tous les signes que des troubles chroniques tels que la fibromyalgie et le syndrome de tachycardie posturale (PoTS) prennent le même chemin, avec un carburant Internet supplémentaire.

Il existe une façon de lire cet argument qui implique que beaucoup, voire la plupart, de ces auto-diagnostics sont fallacieux. Encore une fois, cependant, c’est une approche trop simpliste. Aussi cliché que cela soit devenu de le dire, l’esprit et le corps sont connectés. Le cadre habituel d’une sensation corporelle particulière comme ayant des origines pathologiques peut avoir des effets physiques en retour, construisant au fil du temps une prison de symptômes réels et troublants. Seuls des médecins hubristiques se sentent capables de nos jours de prononcer avec certitude si un symptôme donné est ‘purement psychologique’ ou non. De loin, la plupart d’entre nous peuvent voir la forme du problème à grande échelle — le fort effet des influences culturelles transitoires sur la résilience corporelle et mentale d’une population — mais à un niveau micro, en traitant des patients individuels, c’est généralement une information thérapeutiquement sans pertinence.

Étant donné ces sables mouvants traîtres, pourrions-nous au moins collectivement repousser l’idée qu’une vie malade ou souffrante n’a que la valeur subjective que le patient individuel lui accorde — et que si la réponse est ‘aucune’, il est temps de mettre fin aux choses ? Il semble que nous ayons un gros travail devant nous. Un problème est que, peut-être en quête subconsciente d’un type de voyage héroïque dans un monde ennuyeusement dépourvu de sens, beaucoup d’entre nous ont transformé la quête de l’optimisation physique en une identité publique, avec un sentiment d’échec inévitable une fois que la décrépitude s’installe.

Les grands quotidiens vous expliquent maintenant comment réduire votre ‘âge métabolique’ grâce à l’exercice et à des changements alimentaires ; des montres dédiées suivent chaque fonction vitale, engendrant des milliers d’actes quotidiens de vérification névrotique des signes de pouvoirs imminemment déclinants ; les visages des actrices vieillissantes sont découpés et remodelés pour cacher les signes de dégradation cellulaire. Il existe même un mouvement ‘Ne Mourrez Pas’, dont les partisans espèrent réellement atteindre l’immortalité grâce à des pratiques telles que le jeûne et des matelas à température contrôlée. Bien que personne n’explique jamais à quoi sert tout ce hacking corporel frénétique, la génération Z a manifestement reçu le message, buvant moins et s’exerçant plus que les générations précédentes, mais sans beaucoup de bonheur supplémentaire à en tirer. Lorsqu’ils arriveront eux aussi finalement à un âge avancé et à la maladie, il sera difficile de les convaincre que l’échec de leurs corps n’est pas une catastrophe personnelle après une vie passée à entendre le contraire.

En effet, c’est la version déformée de la ‘dignité’ que nous semblons avoir héritée : celle où vous ne comptez comme ayant de la dignité que si toutes vos fonctions corporelles sont actuellement sous contrôle. La dignité dans la mort est un concept dont on entend beaucoup parler — en effet, c’est le nom de l’une des organisations les plus en vue militant pour un changement législatif — et pourtant, la dignité est aussi une entité culturellement poreuse, changeant de forme selon les normes et idéaux dominants. Le philosophe des Lumières le plus célèbre pour avoir représenté la dignité comme une valeur humaine universelle était Immanuel Kant, mais il serait horrifié à l’idée que sa possession — ou non — dépendrait d’un état physique contingent. Pourtant, lorsqu’un groupe de députés de tous bords se plaint dramatiquement que, dans les conditions légales actuelles, ‘tant de gens sont contraints de mourir sans dignité’, il semble probable que c’est exactement ce qu’ils veulent dire.

Personne ne se réjouit de la perspective du contraire. J’ai travaillé une fois dans une maison de retraite et une grande partie de mon temps y était consacrée à gérer l’incontinence : pas très amusant, ni pour le résident ni pour le soignant. Pourtant, dans le bon type d’environnement, les deux s’habituent et peuvent passer outre pour se concentrer sur des choses plus importantes. L’idéal vénérable inspiré par Kant est que, dans les périodes de fragilité, vous pouvez conserver votre dignité malgré ce qui vous arrive physiquement ; et cela est reconnu lorsque les soignants s’occupent de vous de manière non instrumentale, respectueuse, reconnaissant votre valeur humaine intrinsèque.

Sous cet angle, la légalisation de l’euthanasie ne fait rien pour accroître la dignité mais fournit de nouvelles façons de l’éroder, et surtout dans le contexte actuel non idéal où les soins sociaux sont déjà sous-financés et surchargés. Si par ‘les gens devraient être autorisés à mourir avec dignité’, les politiciens entendent vraiment ‘les gens devraient être délivrés de leur souffrance’ — et où cette souffrance est une fonction directe de normes de soins inadéquates et dégradantes — ils devraient le dire aussi clairement, et ne pas se cacher derrière un langage sentimental conçu pour les faire passer pour des héros moraux.

Cette semaine, il a été rapporté que 38 députés travaillistes, dont 13 occupant des rôles gouvernementaux, soutiennent déjà des demandes pour que le champ d’application du projet de loi à venir soit élargi ; pour couvrir non seulement les malades en phase terminale, mais aussi les ‘souffrants incurables’ plus vaguement définis. Il semble que malgré tous les démentis, une pente se profile après tout ; bien que ceux concernés semblent encore penser qu’ils contrôlent la descente. Il est ironique que, pour un ensemble de personnes si apparemment soucieuses de la valeur de l’autonomie personnelle, les politiciens défendant la légalisation de l’euthanasie affichent une confiance naïve que le monde s’accordera toujours avec eux pour maintenir des défenses suffisantes contre les glissements éthiques ou les abus de pouvoir.

Ils parlent comme si les médecins prendraient toujours des décisions cohérentes sur la question de savoir si les conditions légales énoncées ont été remplies, et que des groupes de pression de patients ou des mouvements idéologiques ne se formeraient jamais pour déformer leurs jugements ; comme si les utilisateurs de langage ultérieurs étaient tenus de comprendre des concepts vagues comme ‘insupportable’ ou ‘incurable’ de la même manière que nous le faisons maintenant ; comme si des maladies débilitantes touchant actuellement un nombre relativement restreint de personnes ne pouvaient pas se propager à l’avenir. Ils sont heureux de parler de manière simpliste de gentillesse et de cruauté comme s’ils étaient à l’école primaire, tout en déléguant la responsabilité de maintenir des garde-fous adéquats à des personnes et des choses qui sonnent plus adultes : médecins, bioéthiciens, définitions légales, formulaires signés en triple exemplaire.

En bref, bien que par leurs mots enfantins, les politiciens impliquent qu’un choix personnel concernant le fait de mourir et le moment de le faire est déconnecté des décisions et des actions des autres, ce n’est pas le cas, et cela ne le sera jamais. Un grand indice se trouve dans le terme ‘assisté’. Si nous avions un peu de bon sens en tant que société, nous refuserions l’invitation à mettre les pieds sur leur grande glissade brillante, mais je ne vais pas retenir mon souffle.

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Kathleen Stock is an UnHerd columnist and a co-director of The Lesbian Project.

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